Hola he creado este blog para dar a conocer que son las Porfirias.

dimecres, 28 de novembre del 2007

Aprender a convivir con una enfermedad rara

Hola es muy difícil aprender a convivir con una enfermedad rara, incurable, crónica que te acompañará el resto de tu vida.

Pero he aprendido a hacerlo y a sufrir las limitaciones que impone. A lo largo de más de 25 años he ido recopilando información y otras historias paralelas a la mia. Con ello aprendes del sufrimiento de otras personas y la forma de vivir la vida a diario.

Al principio de un diagnóstico de una enfermedad rara, si no sabes nada de la misma, y además te dicen que és incurable. Que tendrás que aprender a convivir con ella ves las cosas muy difíciles.

Depende de cada persona la forma de reaccionar. Pero lo fundamental es contar con el apoyo de tu familia o amigos. Que no siempre ocurre, el temor ante lo desconocido a veces aleja a los que considerabas amigos incluso algunos familiares te dan la espalda.